«Θέλω να δω τον Μπέο» – Δραματική έκκληση μέσω του TheNewspaper.gr από τη Βολιώτισσα μάνα του Παναγιώτη-Ραφαήλ που η ζωή του κινδυνεύει

71260220 464442591084967 1810780885125955584 n
milonas 728x120

 

Σ’ ένα κράτος που χαρακτηρίζεται από οργάνωση και ευθιξία, η περίπτωση του Παναγιώτη Ραφαήλ που αν και μόλις 18 ετών, πρέπει να παλέψει για να ζήσει, θα ήταν ένα ακόμη θέμα ρουτίνας.

Στην περίπτωση της Ελλάδας που βασιλεύει η κοινωνική αναλγησία και η ανοργανωσιά είναι ο κανόνας, τα πράγματα φαντάζουν δύσκολα, έως και ακατόρθωτα….

Ο μικρός που γεννήθηκε το 2018, πάσχει από τον τύπο «1» μίας σπάνιας ασθένειας, γονιδιακής μορφής. Το «καλό» είναι ότι την ίδια χρονιά, άρχισε να εφαρμόζεται για πρώτη φορά μία συμβατική θεραπεία, η οποία, επιτρέπει στο μωρό να διατηρείται στη ζωή και τα συμπτώματα να είναι σχετικά υπό έλεγχο. 

Ταυτόχρονα, από τον περασμένο Μάϊο στις ΗΠΑ ο οργανισμός FDA (Οργανισμός Φαρμάκων και Τροφίμων της Αμερικής) ενέκρινε τη χρήση ενός σκευάσματος σε ενέσιμη μορφή που χορηγείται εφάπαξ, αλλά σε μωρά μέχρι 24 μηνών.

Ο Παναγιώτης Ραφαήλ, αν και 18 μηνών, δεν έχει χρόνο. Του απομένουν μόλις έξι μήνες, για να γίνει η διακομιδή του σε κλινική των ΗΠΑ, να του χορηγηθεί η ένεση, να παραμείνει στο νοσοκομείο 4 μήνες για νοσηλεία και στη συνέχεια να είναι υπό ιατρική παρακολούθηση.

Το κόστος δυσθεώρητο, καθώς σύμφωνα με τους πρώτους υπολογισμούς της οικογένειας, η τιμή του φαρμάκου με τη νοσηλεία στην κλινική, όπου πρέπει να παραμείνει 3 μήνες κυμαίνεται από 3,5 έως 4,68 εκατομμύρια δολάρια! Κι ενώ σε άλλο κράτος το θέμα θα λύνονταν με…συνοπτικές διαδικασίες, η ελληνική Πολιτεία, για ακόμη μία φορά, κάνει τα αδύνατα δυνατά να αποδείξει πόσα πολλά εμπόδια ξέρει να βάζει σε τέτοιες περιπτώσεις.

Αξίζει να σημειωθεί ότι σε αντίστοιχη περίπτωση στην Κύπρο πριν ένα μήνα το υπουργείο υγείας ανακοίνωσε ότι καλύπτει εξολοκλήρου το ποσό. Αφού η κυπριακή πρεσβεία διαπραγματεύτηκε με την κλινική στη Βοστώνη, κατάφερε να μειώσει το κόστος της θεραπείας στα 2,1 εκατομμύρια.

Η μητέρα του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, η 33χρονη Ρία Μπακάλη είναι από τη Ν. Ιωνία Βόλου. Ως δασκάλα έφθασε μέχρι την Χαλκίδα, εκεί που την τοποθέτησε ως αναπληρώτρια το Υπουργείο Παιδείας. Εκεί γνώρισε και τον μετέπειτα σύζυγό της Γιώργο Γλωσσιώτη, ιδιωτικό υπάλληλο, με τον οποίο παντρεύτηκαν και απέκτησαν το μικρό αγγελούδι. Σήμερα, η κ. Μπακάλη μιλά στο TheNewspaper.gr με απόγνωση και κυρίως αγωνία για το αύριο του παιδιού της… 

«Αρχικά, ενώ ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας είχε ενδιαφερθεί προσωπικά για το ζήτημα, μετά εξαφανίστηκε, μας λέει. Στείλαμε γράμμα στον πρωθυπουργό Κυριάκο Μητσοτάκη για να του κοινοποιήσουμε το πρόβλημα, τηλεφωνούμε καθημερινά στο γραφείο του και ζητούμε ακρόαση με αίτημα την έγκριση της θεραπείας, αλλά δυστυχώς, δεν έχουμε καμία ανταπόκριση. 

Πρόσφατα, ο ΕΟΠΥΥ απέρριψε την θεραπεία, με την αιτιολογία ότι δεν υπάρχει βιβλιογραφία. Μα πώς να υπάρξει βιβλιογραφία για ένα φάρμακο που πήρε έγκριση για κυκλοφορία στις 29 Μαϊου;».

Το ενέσιμο αυτό σκεύασμα είναι πολλά υποσχόμενο. Στη διεθνή βιβλιογραφία καταγράφονται περιπτώσεις όχι απλώς ανατροπής της πορείας της νόσου αλλά και ίασης. Υπάρχουν παιδιά στα οποία χορηγήθηκε το σκεύασμα και τώρα περπατούν. Η γονιδιακή αυτή ασθένεια ονομάζεται Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι και πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής, με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια.

Το σκεύασμα που χορηγείται σε ενέσιμη μορφή είναι επί της ουσίας ένας ιός στο εσωτερικό του οποίου έχει θωρακιστεί το στέλεχος του γονιδίου που λείπει στον οργανισμό. Σε μωρά μέχρι 24 μηνών μόλις χορηγηθεί ο ιός, αρχίζει να δρα και το γονίδιο ξεκινά να παράγει την απαραίτητη πρωτεΐνη που λείπει στον οργανισμό. Έτσι έχουμε την έναρξη αποκατάστασης της βλάβης. Το φάρμακο δεν μπορεί να χορηγηθεί σε μωρά άνω των 24 μηνών, διότι απλώς τότε το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στον ιό-θεραπεία και τον σκοτώνει. Γι’ αυτό και ο Παναγιώτης-Ραφαήλ έχει στην διάθεσή του, μόλις 6 μήνες…

Ρία Μπακάλη: «Θέλω να μιλήσω στον Δήμαρχο»…

Η βολιώτισσα Ρία Μπακάλη έρχεται πολύ συχνά στο πατρικό της στη Ν. Ιωνία, ενώ ψήφισε στη Μαγνησία στις πρόσφατες εκλογές. «Αυτή την ώρα, όπως καταλαβαίνετε, δεν με ενδιαφέρει ποιο κόμμα είναι στην κυβέρνηση, αλλά τί κάνει το Κράτος σε τέτοιες περιπτώσεις, λέει. Στην Χαλκίδα, έχουμε ενημερώσει τους πάντες, όλους τους βουλευτές των κομμάτων, κάποιοι μας υποσχέθηκαν να φέρουν και το θέμα στην Βουλή. Κάνω έκκληση και στους δικούς μας βουλευτές, εδώ της Μαγνησίας να ανταποκριθούν».

Η ίδια έρχεται πολύ συχνά στο Βόλο και όπως μας εκμυστηρεύεται την επόμενη φορά που θα ανέβει, θέλει να έχει μία συνάντηση με τον Δήμαρχο Βόλου Αχιλλέα Μπέο. «Θέλω να μιλήσω στον Δήμαρχο, δεν ξέρω αν είναι ΣΥΡΙΖΑ, ΝΔ, ούτε μ’ ενδιαφέρει…το μόνο που θέλω είναι να μ’ ακούσει και να ενημερωθεί για το πρόβλημα».

Η ίδια ως αναπληρώτρια δασκάλα, δεν μπορεί να πάρει πολλές ημέρες άδεια. «Πηγαίνω και στο σχολείο, όσο μπορώ και οι συνάδερφοι κατανοούν την κατάσταση, καθώς ο Παναγιώτης-Ραφαήλ χρειάζεται έναν άνθρωπο δίπλα του όλο το 24ωρο, ενώ ο σύζυγός μου μπορεί να χρειαστεί να μεταβεί στην Αθήνα και δύο φορές την ημέρα για να κινηθεί και νομικά η όλη διαδικασία».

Αύριο Τετάρτη, συνεδριάζει το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο και η κ. Μπακάλη δεν είναι πολύ αισιόδοξη… «Μόνο η δικηγόρος μας ελπίζει, εμείς πάλι…Απέρριψαν την θεραπεία από τον ΕΟΠΠΥ, αλλά επί της ουσίας δεν μας έχουν πει για ποιο λόγο, τίποτα. Και ο καιρός περνάει….».

Να σημειωθεί ότι για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ έχει ανοιχθεί τραπεζικός λογαριασμός στην Alpha Bank και στην Εθνική Τράπεζα για όσους θέλουν να βοηθήσουν ή στην σελίδα στο fb Γίνε ο Ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ.

Το σλάιντ απαιτεί την χρήση JavaScript.

Η επιστολή στον Πρωθυπουργό Κ. Μητσοτάκη

Κύριε Πρωθυπουργέ,

Είμαι ένα αγοράκι 18 μηνών που είχα την ατυχία να γεννηθώ με μία σπάνια νευρομϋική πάθηση, τη νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Αυτό σημαίνει ότι  δεν μπορώ να κινηθώ, να τραφώ και να  αναπνεύσω με την ίδια ευκολία που μπορούν τα παιδιά της ηλικίας μου. Οι γιατροί, το δεύτερο μήνα της ζωής μου, μου έδωσαν χαμηλό προσδόκιμο ζωής. Παράλληλα όμως, κάποιοι επιστήμονες, μου έδωσαν την ευκαιρία και την ελπίδα ότι μπορώ να έχω ένα μέλλον καλύτερο. 

Η συντηρητική θεραπεία που λαμβάνω τώρα με κρατάει στη ζωή και μέσα από καθημερινή σκληρή δουλειά, που περιλαμβάνει φυσικοθεραπείες, λογοθεραπείες, εργοθεραπείες, θεραπευτική πισίνα και πολλές ώρες στα μηχανήματα υποβοήθησης βήχα και αναρροφήσεων, καταφέρνω να διατηρώ τον εαυτό μου σε μια σχετικά καλή κατάσταση. Έχω στηρίξει το κεφαλάκι μου  και προσπαθώ καθημερινά να στηρίξω δειλά δειλά και το κορμάκι μου.

Μία νέα γονιδιακή θεραπεία έχει πάρει έγκριση στην Αμερική από το Μάιο του 2019 και από την πρώτη στιγμή που το μάθαμε κάναμε όλες τις νόμιμες διαδικασίες ώστε να μεταβώ στην Αμερική και να πάρω το φάρμακο που έχουν πάρει ήδη πολλά παιδάκια με την ίδια πάθηση και έχουν δει μεγάλη βελτίωση.

Δυστυχώς, την προηγούμενη εβδομάδα έμαθα ότι ο ΕΟΠΥΥ δεν δίνει την έγκριση ώστε να μεταφερθώ στην Αμερική και να πάρω το καινούριο φάρμακο που υπόσχεται μια ζωή καλύτερη… Μια ζωή σαν των παιδιών που είχαν την τύχη να γεννηθούν φυσιολογικά… Μου λένε ότι το φάρμακο δεν είναι εγκεκριμένο στην Ευρώπη… Αν όμως, κύριε Πρωθυπουργέ, περιμένω να εγκριθεί το φάρμακο στην Ευρώπη θα είναι πολύ αργά για μένα… Η θεραπεία είναι αποτελεσματική μόνο σε παιδιά κάτω των δύο ετών. Όπως καταλαβαίνετε, ο χρόνος δεν είναι σύμμαχος μου… Οι γονείς μου σκέφτονται συνέχεια ότι υπάρχει φάρμακο που μπορεί να με γιατρέψει και θα παλέψουν με όλες τους τις δυνάμεις για να το πάρω… Όπως θα έκανε κάθε γονιός… 

Είμαι σίγουρος ότι μπορείτε να μας καταλάβετε και να μας βοηθήσετε. Πιστεύω με όλη μου την παιδική ψυχή ότι θα δείξετε την ίδια ευαισθησία που έδειξε και ο πρόεδρος της Κυπριακής Δημοκρατίας στον φίλο μου τον Αντωνάκη. Θέλω τόσο πολύ να σταθώ όρθιος και να τρέξω στην αγκαλιά της μαμάς και του μπαμπά μου… Βοηθήστε με να το καταφέρω…

Με εκτίμηση 

Ο μικρός μαχητής

Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης

Επικοινωνήστε με τη μητέρα στο: riaback@hotmail.gr

Ειρήνη Θεοδωροπούλου

error: Content is protected !!